Difficile, quand on ne l’a pas vécue dans sa chair, d’imaginer vraiment ce que doit être la douleur d’avoir perdu un enfant. Cassandra, la fille d’Élodie et Xavier Broutin, jeune couple habitant le Rhône, s’est éteinte en août 2016 des suites d’une leucémie, elle n’avait que vingt-et-un mois. Du vivant de la petite, ils avaient cherché à sensibiliser l’opinion sur la question cruciale du don de sang et du "don de soi", et leur combat, celui de Cassandra, a ému et mobilisé de nombreuses personnes. Passé l’abattement, le décès de leur fille n’a fait que les renforcer dans leur détermination : le déchirement de l’avoir perdue serait suivi, forcément, par une continuation de ce combat. En son nom à elle, pour les autres enfants qui eux aussi, luttent. Pour que quelque chose de positif puisse sortir de sa mort, tellement injuste...

J’ai eu moi-même un premier contact "direct" avec lAssociation Cassandra lors d’un événement (une randonnée) co-organisé au profit de ses combats par l’entrepôt Easydis de Grigny (69), le dimanche 1er octobre 2017. Une jolie journée solidaire pour une cause noble. J’ai souhaité consacrer un article à l’association pour un modeste mais sincère coup de projecteur sur ce qu’elle porte. Je remercie Xavier Broutin, pour ses réponses, utiles et émouvantes, pour les photos qu’il a partagées. Je n’oublie pas qu’il y a cinq ans, Stéphanie Fugain mavait offert un de mes articles les plus touchants. Et je n’oublie pas non plus, à titre personnel, à quel point cette guerre contre les leucémies et contre les cancers mérite d’être épaulée, de toutes nos forces. L’occasion, ici, de saluer les bénévoles, et tous les acteurs qui de près ou de loin oeuvrent en ce sens. Une exclu Paroles d’Actu, par Nicolas Roche.

 

ENTRETIEN EXCLUSIF - PAROLES D’ACTU

Xavier Broutin: « Cassandra aura marqué

les esprits et rendu les gens meilleurs »

Q. : 25/09/17 ; R. : 25/10/17.

 

Cassandra famille

 

Paroles d’Actu : Xavier Broutin bonjour, et merci d’avoir accepté de répondre à mes questions pour Paroles d’Actu. Ce qui nous réunit aujourd’hui, évidemment, c’est la cause que vous portez, la lutte contre les leucémies et cancers pédiatriques, pour votre petite fille Cassandra, malheureusement décédée il y a un an, et pour tous les autres... Est-ce que vous pourriez, avant d’entrer dans le vif du sujet, nous parler un peu de vous, de ce qu’était votre vie "avant" ?

la vie avant

Xavier Broutin : Avant la naissance de Cassandra, Élodie et moi venions d’entrer dans la vie active. Élodie, après des études d’infirmière, venait de débuter sa carrière. Quant à moi, après une école d’ingénieur et une école de commerce, je venais de créer mon entreprise de communication. Nous vivions ensemble depuis quelques années. C’est donc tout naturellement que Cassandra a vu le jour en novembre 2014.

 

Cassandra sourire Cassandra fleurs

 

PdA : Cassandra, votre fille, avait effectivement vu le jour le 18 novembre 2014. Diagnostiquée dès ses deux mois, elle s’est battue, courageusement même si elle ne le savait pas, et bien entourée, contre une leucémie qui allait finalement l’emporter le 17 août 2016... Avec le recul, comment regardez-vous cette période de votre vie, qu’on imagine jalonnée de moments d’abattement et de grande peine mais aussi de petits espoirs, et riche en contact humain ? Est-ce que vous diriez que votre existence a pris un sens nouveau depuis que la vie vous a infligé cette épreuve ? Que vous avez, vous et votre épouse, appris de vous-même ?

face à l’épreuve

X.B. : À l’annonce du diagnostic de cancer de Cassandra, tout s’est écroulé autour de nous. Mais ce temps d’abattement et de désespoir n’a pas duré très longtemps, car pour Cassandra nous aurions fait l’impossible. Cassandra s’est battue d’une manière remarquable conte la leucémie, elle a fait preuve d’une grande force alors qu’elle n’était qu’un bébé. Le combat était inégal, mais Cassandra s’est toujours montrée combative.

Bien sûr, notre conception de la vie a été bouleversée par cette épreuve. Dès le début de la maladie de Cassandra, nous avons voulu donner du sens à quelque chose qui n’en n’avait pas. C’est pour cela que nous avons rapidement eu l’idée de créer l’Association Cassandra, pour que d’un malheur naisse l’espoir, pour tous les enfants.

« Je crois que Cassandra nous a rendu meilleurs »

Je crois que Cassandra nous a rendu meilleurs. Beaucoup de personnes ont été touchées par son combat, y compris des professionnels de santé. Nous le constatons tous les jours à travers les témoignages que nous recevons.

 

Cassandra hôpital

 

PdA : Ce combat, vous l’avez mené intelligemment et avez su fédérer et mobiliser autour de Cassandra et de la cause reprise par l’Association Cassandra ACCL. Beaucoup de gens se sont sentis touchés, concernés, localement et sur tout le territoire, grâce notamment aux relais puissants de la presse et surtout des réseaux sociaux. Pas mal d’actions sont entreprises, je pense par exemple, pour ce qui nous concerne, à cette marche du 1er octobre à Grigny (Rhône), organisée avec le soutien d’un acteur local de la logistique alimentaire (Easydis). Est-ce que vous avez été surpris, de manière générale, par cet élan de sympathie et de solidarité, par la force d’entraînement d’internet ? Qu’auriez-vous envie de leur dire, à tous ces gens qui désormais portent la bannière de votre fille ?

autour d’une cause commune

X.B. : Le combat de Cassandra, que nous relayons sur Facebook, a rapidement pris de l’ampleur. Des dizaines de milliers de personnes, puis plusieurs centaines de milliers, suivaient chaque soir les nouvelles (bonnes ou mauvaises) de Cassandra. C’est ainsi que l’Association Cassandra est née.

Les soutiens virtuels sont devenus réels. À ce jour, l’Association Cassandra compte des milliers d’adhérents dans toute la France et dans le monde. Plus de 500 bénévoles nous ont rejoints et forment aujourd’hui 80 antennes départementales.

À l’instar des salariés d’Easydis Grigny, beaucoup de personnes décident de soutenir l’association pour faire avancer les causes qu’elle défend. Tous ces soutiens nous vont droit au cœur, car cela montre que malgré sa courte vie, Cassandra aura marqué les esprits et rendu les gens meilleurs.

 

Cassandra rando

 

PdA : Il y a cinq ans, lors d’une de mes premières interviews, j’avais eu la chance d’interroger Stéphanie Fugain, présidente de l’Association Laurette Fugain, créée en mémoire de sa fille décédée à l’âge de 22 ans d’une leucémie et œuvrant pour la sensibilisation au "don de soi". Est-ce que vous la connaissez et agissez en rapport avec elle ? En quoi la sensibilisation à et la lutte contre les leucémies et cancers pédiatriques diffèrent-elles de ce qui vaut pour les "plus grands" ?

l’association Laurette Fugain ?

X.B. : Stéphanie Fugain et l’association Laurette Fugain font un travail remarquable depuis de nombreuses années pour faire avancer la recherche contre la leucémie. Nous avons déjà eu l’occasion d’échanger ensemble, nos combats sont en effet très proches.

« Il y a un manque flagrant de recherche

pour les maladies rares infantiles »

L’Association Cassandra se focalise essentiellement sur les leucémies et cancers pédiatriques, car il y a un manque flagrant de recherche médicale pour les maladies rares infantiles. Les chercheurs affirment même que les avancées faites pour les enfants sont bénéfiques aux adultes, alors que le contraire n’est pas évident. Il est donc crucial d’augmenter significativement les moyens alloués à la recherche contre les cancers pédiatriques.

 

Stéphanie et Laurette Fugain

 

PdA : Voulez-vous nous parler des actions menées par l’association Cassandra ACCL ? Que faites-vous au quotidien ?

l’asso en actions

X.B. : L’Association Cassandra a trois missions : financer la recherche contre les cancers pédiatriques, aider les familles d’enfants atteints de cancers, et promouvoir les dons de vie (dons de sang, de plaquettes, de plasma, de moelle osseuse, etc.). Concrètement, cela se traduit au quotidien par des actions de sensibilisation du public, notamment sur les collectes de sang, et par des récoltes de fonds.

En parallèle, l’Association Cassandra est très active au niveau politique pour que le Parlement et le Gouvernement prennent les mesures nécessaires pour garantir le financement de la recherche contre les cancers de l’enfant.

 

Cassandra dons de soi

 

PdA : Comment celles et ceux qui ont envie de vous aider et de faire avancer votre cause peuvent-ils le faire ? De quoi avez-vous besoin, financièrement mais peut-être surtout au niveau du "don de soi" ?

pour la bonne cause

« Nous appelons le public à donner son sang

ou à s’inscrire sur le registre des donneurs

de moelle osseuse »

X.B. : Bien entendu, les dons financiers sont indispensables à l’association pour pouvoir financer des projets de recherche. Mais nous appelons également le public à donner son sang ou à s’inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Ces dons de vie ont une valeur inestimable car ils sont indispensables pour sauver des vies d’enfants et d’adultes.

 

PdA : Vous vous êtes lancé Xavier Broutin, un temps, dans l’arène politique afin de mieux porter vos idées sur la scène publique. Qu’avez-vous retenu de cette expérience ? Quel message adresseriez-vous à celles et ceux qui ont un pouvoir direct d’action (crédits, leviers pour sensibilisation...) sur la cause que vous portez, je pense en particulier à nos responsables politiques nationaux (le Président Emmanuel Macron et son Premier ministre, le gouvernement, les députés et les sénateurs...) ?

expérience et leviers politiques

X.B. : Je me suis présenté aux élections législatives dans la deuxième circonscription du Rhône en juin 2017. Mon objectif était de sensibiliser les électeurs aux causes que je défends, mais aussi d’interpeller les autres candidats, notamment ceux des grands partis politiques, sur les problèmes liés au financement de la recherche médicale.

Cette expérience, que je renouvellerai certainement, m’a permis de prendre conscience que le monde politique est un milieu très cynique. Beaucoup tiennent des promesses ou prennent des engagements, mais peu les respectent. Les citoyens doivent être plus exigeants vis-à-vis de leurs élus.

Aujourd’hui, je continue avec l’Association Cassandra à interpeller nos décideurs. Nos dirigeants doivent prendre conscience que la jeunesse est l’avenir du pays. C’est une priorité. Si nous laissons nos enfants mourir de cancers ou d’autres maladies, alors nous ne sommes pas dignes de diriger une nation.

 

PdA : Qu’est-ce qui vous "porte" aujourd’hui, vous et votre épouse ?

X.B. : Élodie et moi sommes portés par le souvenir de Cassandra. Nous nous battons en sa mémoire, et pour tous les enfants qu’il reste à sauver.

 

PdA : Cassandra, en trois mots ?

X.B. : Courage, force, espoir.

 

PdA : Qu’est-ce qui, quand vous regardez derrière, vous rend "fier" ?

X.B. : Je suis fier de Cassandra et de la force qu’elle a déployée contre la maladie. Je suis fier que ce combat ait permis à des personnes d’aller donner leur sang, ou à devenir veilleurs de vie (donneurs de moelle osseuse).

 

PdA : Quels sont, pour ce qui concerne l’association ou vous-même, plus personnellement, vos projets et envies pour la suite ?

X.B. : Nous allons continuer à oeuvrer au sein de l’Association Cassandra pour faire avancer la recherche et aider les familles. Nous avons la chance d’être entourés par des centaines de bénévoles et d’adhérents qui ont pris à bras le corps ce combat. C’est tous ensemble que nous arriverons à faire avancer les causes que nous défendons.

 

PdA : Que peut-on vous souhaiter ?

X.B. : Élodie et moi espérons que la vie sera un peu plus douce à l’avenir.

 

PdA : Un dernier mot ?

X.B. : « Parce que d’un malheur peut naître l’espoir ».

 

Cassandra parents

 

 

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